Скопје, 16 април 2023 (МИА) - Лицата со цистична фиброза освен со болеста, водат војна и со стигматизацијата, имаат проблем со вработувањето, студирањето, социјализацијата. Сѐ би било поинаку, со обезбедувањето на неопходниот лек, истакнува во интервју за МИА претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза Фики Гаспар.

 

- Имате проблем со вработување. Јас работам во приватен сектор, можам да си ги организирам работните обврски и само поради тоа можам и да работам. Има многу многу други кои се дел од Асоцијацијата и кои не можат да се вработат. Кога знаете дека некој може да отсуствува 15 работни дена од 20 во месецот и работи 25 отсто од работното време, кој од приватниот сектор може и ќе се нафати да си го дозволи тоа? Проблем се и студиите. Кога доаѓате од друг град во Скопје, сакате да студирате, да се усовршувате, имате проблеми, имате чести хоспитализации, испуштате предавања, испити... Сѐ е проблем. До тој степен што е проблем е и социјализацијата. Значи вие испуштате многу работи, вели Гаспар.

 

На прашањето, што значи да се биде пациент со ретка болест и како се живее со неа, Гаспар вели дека тоа е голем предизвик. 

 

Според него, со обезбедувањето на лекарства, многу од овие работи би се подобриле. 

 

- Да не кажам сите, не можат сите, но, многу ќе се подобрат и ќе им се даде шанса на пациентите да функционираат нормално и да бидат дел од заедницата, вели Гаспар.

 

Моментално, лекот „трикафта“ го примаат 12 пациенти. 

 

Во видео интервјуто што утре ќе биде објавено во целост, Гаспар говори и за неговите очекувања кога целосно ќе се надминат проблемите околу набавката на лекот, како и за најавениот протест во мај. бд/бак/