Струмица, 7 септември 2024 (МИА) - Во Струмица, во Хотел „Сириус“ се одржува Првата национална конференција за „Душен и Бекер мускулна дистрофија” во организација на „Мускулна дистрофија асоцијација Македонија“ под мотото „Заедно за свет без бариери“, а по повод Светскиот ден за подигнување на свеста за Душен мускулна дистрофија, 7 Септември.

Како што информираат организаторите, Конференцијата е посветена на подигнување на свеста за Душен мускулната дистрофија (DMD) и ќе ги опфати најновите развојни случувања во третманот, грижата и застапувањето за лицата што живеат со оваа состојба.

-Настанот ќе ги обедини нашите бестрашни борци, нивните родители, медицинските професионалци, истражувачи и застапници за да дискутираат за клучните прашања и да ги споделат своите сознанија за Душен мускулна дистрофија, информираат организаторите.

Оттаму потенцираат дека имаат повеќе барања до надлежните државни органи, како што е да се обезбеди пристап до новите третмани и лекови, како што се кортикостероидот и генетската терапија, преку здравствениот систем.

Покрај тоа, бараат бесплатни физиотерапевтски услуги во домашни услови, респираторна поддршка преку Фондот за здравствено осигурување, односно државата да обезбеди респиратори за овие пациенти. Бараат државата да формира, односно да назначи сдпецијализиран тим од кардиолог, пулмолог и невролог на Универзитетската клиника за детски болести, кој ќе ги следи и координира третманите за пациентите со Душен и Бекер, осигурувајќи интегриран и висококвалитетен медицински надзор, како и зголемување на месечниот додаток за покривање на трошоци, кој сега изнесува 7.000 денари.

На конференцијата беше побарано и прилагодување на јавните простори и институции и подигање на јавната свест за прифаќање на лицата со ретки болести. рт/нд/

Фото: Организатори