Штип, 29 февруари 2024 (МИА) - Студентите на Универзитетот „Гоце Делчев“ во Штип денеска се запознаа со ретките болести, на кој говореа познати научници, но и лицата со ретки болести. Одење по минско поле – ваков е животот на лицата со ретки болести. Првата мина се симптомите кои се појавуваат, па продолжува втортата мина – односно одредување на точната дијагноза. Вака го опишува животот на лицата со ретки болести, Весна Алексовска претседателка на Здружението „Живот со предизвици“. Таа забележува дека овој пат воопшто не е лесен , бидејќи како што вели се поминуваат дури и до 10 специјалисти за да се одреди точната дијагноза. Потоа започнува поврзување со семејствата, размена на искуства и подобрување на начинот на живот и на овие лица.

- Мојата болест е откриена кога имав седум години, како мала бев слабокрвна па ми даваа витамини, па видоа дека ми се зголемува слезината и црниот дроб, забележаа модрици, ниски тромбоцити. Во Скопје мислеа дека е вид на рак, вели Алексовска.

Ако пред повеќе од 30 години немало соодветни знаења и лекови за ретки болести денеска ситуацијата е далеку подобра. Но, пациентите бараат децентрализација на здравствениот систем, со цел пациентите да не минуваат стотина километри, да губат време и пари, за да одат на контрола или по терапија до главниот град.

-Проблемот е следен: дури и да не ослободат, патот е тој од Скопје до Ресен се патува четири часа во еден правец. Фондот покрива за пациентот ама мора да има и придружба, се губи цел ден во Скопје, таму треба да јадеш. Иницијативата е да биде децентралзиирано, додава Алексовска.

Секоја ретка болест е приказна за себе. Љеља Муаремовска-Канзоска субспецијалист невропедијатар вели дека најголем дел од ретките болести се манифестираат во детска возраст, но може да се откријат и кај повозрасните.

-Се дијагностицираат ултра ретки болести, тоа значи дека се јавуваат 1 на еден милион. Има и такви, но најголем проблем е дека за 50% од ретките болести не постои терапија, не кај нас туку и во светот, рече Муаремовска-Канзоска.

 Со симпозиум  за ретки болести на Универзитетот „Гоце Делчев“ (УГД) во Штип денеска беше затворена кампањата за ретките болести која започна во Охрид на почетокот на месец февруари, со цел да се подигне свеста за борба против ретките болести. вдј/сст/

Фото: МИА