КСЗД: Без одложување да се донесе Стратегијата за ретки болести
29 февруари 2024
Во пресрет на Денот на ретките болести Комисијата за спречување и заштита од дискриминација апелира државата без одложување да ја донесе Стратегијата за ретки болести, бидејќи во неа се опфатени најголемиот број на предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, дадени се можни решенија кои би ги подобриле националните сервиси за грижа и третман на ретките болести, а со тоа ќе се обезбеди еднаквост и правичност, ќе се намали сегрегацијата и ќе се спречи дискриминацијата.
Во оваа насока потенцираме дека лицата со ретки болести имаат право на квалитетна, пристапна и достапна здравствена заштита, без дискриминација врз основа на болеста. Здравствената заштита треба да обезбеди превенција, рана идентификација, интервенција и здравствена рехабилитација.
Лицата со ретки болести имаат право на еднаков третман и можност за вработување, социјална заштита и пристап до сите јавни добра и услуги, а претставниците на лицата со ретки болести треба да се стекнат со знаење и способност да учествуваат во одлучувањето при пружање на негата.
Потребно е да се вложат напори на државно ниво да се зголеми свесноста за ретките болести на локално, на училишно ниво, на ниво на одделение, да се креираат мерки за разбирање на потребите и да се пружи поддршка на децата со ретки болести и нивните семејства. Меѓу факторите важни за развој на децата и адолесцентите, училиштето игра клучна улога со најголемо влијание врз нивната благосостојба.
Комисијата за спречување и заштита од дискриминација во иднина ќе ги застапува барањата и потребите на лицата со ретки болести со цел да се направат системски промени кои ќе обезбедат поквалитетен живот на овие лица и ќе обезбедат еднаков пристап без дискриминација до правата и услугите кои им се потребни.
Комисија за спречување и заштита од дискриминација
__________________________________________________________
МИА овие текстови ги објавува во интегрална и оригинална форма и не е одговорна за нивната содржина, ниту за евентуалните правописни недоследности или печатни грешки.
