Скопје, 30 септември 2022 (МИА) – Пациентите со хередитарен ангиоедем – ХАЕ во земјава се соочуваат со пречки од страна на медицинскиот персонал кога имаат потреба да примат терапија или да им се помогне. За таа цел, со поддршка од првата дама Елизабета Ѓоргиевска, Здружението на ХАЕ организираше предавање со д-р Весна Гривчева-Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија во Скопје, која е експерт за ХАЕ и член на Комисијата за ретки болести за едукација на тимовите од ноќната служба и службата за Брза помош од здравствените домови. - Овој настан потекна од самите пациенти кои ни се обраќаа со желба службите од Брзата помош да бидат запознаени со состојбата на ХАЕ. Секогаш кога ќе се обратат на службите наидуваат на пречки, страв од страна на медицинскиот персонал да се администрира терапијата и така некако потекна идејата да го организираме ова предавање, изјави претседателката на Здружението за заштита на пациенти со хередитарен ангиоедем ХАЕ Македонија, Наташа Јовановска-Поповска. Таа вели дека со поддршката на првата дама, Ѓоргиевска тие добиле можност во просториите на МладиХаб да го организираат ова предавање и да успеат да ја подигнат свеста за реткото заболување и самите доктори и медицински сестри да бидат приемчиви околу тоа да ја администрираат терапијата. За таа цел, на Ѓоргиевска и беше врачена благодарница за препознавање на потребата да се одржи предавањето. Од ХАЕ во земјава боледуваат околу дваесеттина лица. Јовановска-Поповска вели дека претежно е застапен ХАЕ 1, меѓутоа има уште два други типа. - Кај нас се достапни три терапии за ХАЕ, а достапна е и превентивната терапија. Многу често пациентите сами си ја администрираат терапијата, бидејќи тие или нивните блиски се обучени за тоа, но во случај кога не се во можност да го направат тоа се јавува потребата да се јават во службите на Брзата помош, вели претседателката на ХАЕ Македонија. Д-р Гривчева-Пановска вели дека е неизмерна чест да присуствува на предавањето и да работи со пациентите со ХАЕ. - Пациентите не треба да се остават на цедило, што е и всушност целта на ова предавање. Заедно сплотени, со нашата професија можеме да направиме многу. Да се свртиме кон хуманата страна и никогаш да не ги оставиме пациентите на цедило само затоа што сме брзале, порача таа. ХАЕ претставува мутација во генот кој го контролира создавањето на еден крвен протеин наречен Ц1 инхибитор. Како резултат на генетскиот дефект, се создава неправилен или нефункционален Ц1 инхибитор. Овој крвен протеин е мошне важен и учествува во регулација на комплексни биохемиски процеси кои се активираат при борбата со различни болести, воспаленија и при коагулацијата. Затоа кога има дефицит или кога е нефункционален, настанува дисбаланс на тие сложени процеси и резултира со создавање на штетни пептиди. Тие влијаат врз капиларите поттикнувајќи ослободување на течност од нив кон околното ткиво, при што како резултат се појавуваат отоците. Отоците може да траат од два до пет дена, но исто така е возможно да се јават и повторливи епизоди на отоци при што манифестацијата може да биде и до неколку недели. Повторливите напади со отекување на рацете, стапалата, лицето, гастроинтестиналниот тракт и грлото се типични. Тие се манифестираат до степен на потполно деформирање на „нападнатиот“ дел од телото, со јаки болки и чувство на непријатност, а може да бидат смртоносни особено доколку отокот се јави на грлото, може да настане комплетно затворање на дишните патишта и последователна смрт поради задушување во случај да не се третира со соодветна терапија. Смртноста како резултат на овие напади може да достигне и до 30 проценти. Најголем дел од нападите се јавуваат спонтано, ненадејно, без видлива причина, иако е идентификувано дека анксиозноста, стресот, мали повреди, хируршки зафати (особено во усната празнина) и болестите како настинки и грип може да бидат поттикнувачи. Кај жените е идентификувано дека и менструалниот циклус може да биде причина за појава на напад. ки/нд/