Скопје, 27 февруари 2026 (МИА) - Ние сме лица. Не сме дијагнози, не сме трошок на државата, туку сме граѓани што треба да бидеме правично заштитени и да ни бидат дадени еднакви можности како и на другите лица. Ова е пораката од Националната алијанса за ретки болести на Македонија - НАРБМ во пресрет на 28 Февруари - Меѓународниот ден на ретките болести.

Претседателката на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија - НАРБМ и мајка на дете со ретка болест, Наташа Анѓелеска, изјави дека се работи за голем број луѓе, а малку се можностите, што, како што рече, ги имаме за да се вклучиме рамноправно и правично во општеството. 

- Не за сите ретки болести постојат терапии, кои може да ги намалат симптомите и да овозможат некаков понормален живот од она што го имаат другите наши сограѓани. Ние секоја година се собираме на овој ден и упатуваме апел до надлежните институции да добиеме системски решенија. Тоа значи да имаме еден стратешки документ на кој изминативе неколку години заедно со Комисијата за ретки болести работиме интензивно со Министерството за здравство. Веќе дојдовме до крајна фаза и се надеваме дека набргу ќе биде објавен од Владата, дека ќе биде усвоен и ќе претставува прв стратешки документ што ги регулира не само областите здравство, односно терапија, дијагностика и грижа, туку и образование и социјална политика - рече Анѓелеска пред почетокот на настaнот во Европската куќа во Скопје.

Таа нагласи дека не се зависни само од терапија, туку имаат потреба и од поддршка и во другите области, како образование, вработување...

- Дополнително, сè уште чекаме и на измени во Законот за здравствената заштита. Нешто што го апелираме со години затоа што сè уште не сме дефинирани, освен со еден член, каде што се регулира финансирањето на Програмата за ретки болести преку акцизите за алкохол и за цигари. Како поим ретка болест, што претставува тоа, дека од неа заболува еден од 2.000 жители, на кој начин се справуваме со сите предизвици, не е регулирано. Така и работата на Комисијата, освен со правилник, не е регулирана со закон. Сметаме дека едно вакво решение ќе ни даде повеќе можности за да можеме да се снајдеме и во другите области, како здравство и социјална политика - рече Анѓелеска.

Одговорајќи на новинарско прашање, Анѓелеска рече дека годинава буџетот за набавка на лековите за оние дијагнози за кои постојат терапии е намален значително и апелира до министерот за здравство да се сретне со претставници на Националната алијанса за ретки болести на Македонија - НАРБМ за да дискутираат отворено.

Генералниот директор на Фондот за здравствено осигурување (ФЗО), Сашо Клековски, изјави дека се фокусираат на дијагностиката, на следењето на другите здравствени проблеми на лицата со ретки болести. 

- Во однос на дијагностиката, направивме да нема граѓанин што ќе биде вратен назад. Во МАНУ, во Центарот за генетика, се обезбедени услови за секој да биде тестиран. Обезбеден е семеен пакет за тестирање за да може истовремено да бидат тестирани повеќе членови на семејството. И за оваа година планираме неколку проширувања со Центарот за генетика вклучувајќи и генетското советувалиште. Тоа ќе биде значаен исчекор за семејствата и лицата да не лутаат со своите наоди, туку да знаат каде треба да разговараат и што понатаму во однос на генетиката на болеста - рече Клековски. 

Во „Дајмонд мол“, утре, од 12 до 15 часот, во „Литеаратура. МК“ ќе има настан „Жива библиотека“, односно нема да изнајмувате книги, туку ќе може да дојдете и да се сретнете со личност со одредена ретка болест. мд/вг/

Фото: МИА