Струга, 13 септември 2023 (МИА) - Традиционално по четврти пат денеска од водите на Охридското Езеро беше испратена пораката за поддршка на лицата со ретки болести преку веслачкиот маратон „Весламе за ретките“ .

Дваесеттина кајакари веслаа по левиот брег на Охридското Езеро од Струга до селото Радожда во должина од околу 30 километри во организација на хотел „Боград“ и спортско рекреативниот клуб „Соларис“.

За разлика од претходните години кога манифестацијата се одржуваше во водите на реката Црн Дрим и Глобочичко Езеро, годинава се одржа во Охридското Езеро, но пораката, според Коста Хиохи од спортскиот клуб „Соларис“, е иста; да го дигнеме гласот за лицата со ретки болести.

- Сакаме да покажеме и докажеме дека тие лица постојат во нашата држава и дека го немаат потребниот третман за справување со предизвиците од нивните болести. Најпрво се соочуваат со тешкотии околу дијагностицирањето на нивните болести, а врз основа на тоа не се одредува и точна терапија. Потоа се соочуваат и со многу предизвици во нашето општество, од немање лекови, интерес од институциите, па се до нивна инклузија во општеството, истакна Хиохи.

Настанот има поддршка и од бизнис заедницата, а според бизнисменот Шериф Кадриоски, целта е подигање на јавната свест кај сите нас за лицата со ретки болести, кои, според него, претходно биле запоставени и од средината, и од околината, и од целиот систем.

- Последните четири-пет години сведоци сме дека во тој дел има напредок благодарение на неколку здруженија и семејствата кои имаат пациенти со ретки болести, но и од оние кои немале можност да се сретнат со вакви случаи да можат да се доближат и да се вклучат во секојдневниот нивен живот соочени со предизвиците што ги носи денешното време, рече Кадриоски.

Семејствата на лица со ретки болести велат дека најголем проблем со кој се соочуваат е пред се дијагностицирањето на болеста, а потоа и нивното нормално функционирање. сс/сх/

Фото МИА