Претставници на лицата со цистична фиброза на состанок во Министерството за здравство
- - Најверојатно ќе разговараме до каде е постапката за набавка на лекот „трикафта“ за другите пациенти со цистична фиброза, нешто за кое баравме да бидеме информирани, како и за центар каде ќе се лекуваат овие лица, појасни Атанасоска за МИА.
Скопје, 5 јули 2023 (МИА) - Лица со цистична фиброза биле повикани на средба во Министерството за здравство, која треба да започне денеска во 13:15 часот. Информацијата за МИА ја потврди Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.
- Најверојатно ќе разговараме до каде е постапката за набавка на лекот „трикафта“ за другите пациенти со цистична фиброза, нешто за кое баравме да бидеме информирани, како и за центар каде ќе се лекуваат овие лица, појасни Атанасоска за МИА.
Неодамна, во Собрание не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Како што била информирана Асоцијацијата за цистична фиброза, пациентите биле ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, оние со кои зборуваше МИА, велат дека сѐ уште си ги плаќаат лекарствата од сопствениот џеб.
Асоцијацијата за цистична фиброза бара решение подолго време за овој проблем. Оттаму се надеваат дека и покрај гласањето против, и со документот од 2019 година дека лицата со цистична фиброза се ослободени од партиципација, конечно ќе се најде решение со што пациентите најпосле ќе се ослободат од овој финансиски товар.
На една од прес-конференциите на Асоцијацијата, беше кажано дека трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно изнесуваат околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства.
Засега 12 пациенти добиваат „трикафта“ лек со кој се олеснува болеста и лицата со оваа болест може да функционираат без проблеми. Асоцијацијата за цистична фиброза се бори лекот да го добијат сите пациенти во државата. бд/лв/
Фото: МИА