Скопје, 30 март 2026 (МИА) - Претседателката на Здружението за ретки болести  „Живот за предизвици“, Весна Алексовска денеска изјави дека тројца-четворица пациенти со болеста на Гоше се без терапија и дека секое одложување за нив значи влошување на состојбата, значи живот или смрт.

Таа посочи дека на 13 март пациентка била вратена со изговор дека нема терапија, а на друга ѝ биле дадени само две ампули наместо потребните осум или десет и дека им е кажано да не доаѓаат во среда бидејќи количините се потрошени.

Анексите, истакна Алексовска, се направени, терапијата ќе стигне за недела-две, но дотогаш тие се во ризик.

- Тие примаат „Имиглуцераза“ (ензимска заменска терапија) на секои две недели. Оваа терапија го чисти наталожениот материјал во телото. Кога пациентот ќе остане без неа, симптомите се враќаат: зголемена слезина, зголемен црн дроб, проблеми со коските, срцето, крвната слика и огромен замор. Овие пациенти беа без терапија и во октомври и ноември поради административни процедури. Тоа се два прекини во една година. ​Од Министерството велат дека нема недостаток, што би значело дека пациентите лажат. Но, јас не верувам дека лажат луѓе чиј квалитет на живот директно зависи од тие ампули. Има пациенти кои патуваат по 12 часа од Струга до Скопје само за една инфузија. Тоа е мачно. Одамна бараме терапијата да се дава и во други градови, барем таблетарната, но одговорот е: ‘Не можеме во секое село да даваме терапија’. Ние не бараме во села, туку во регионални центри како Битола, Прилеп, Охрид, Струмица или Штип, изјави Алексовска пред Министерството за здравство.

Додаде дека во многу земји таа терапија се прима дома, пациентите сами се обучени, но кај нас тоа сè уште е проблем. рп/нд/

Фото: МИА архива