Скопје, 13 октомври 2023 (МИА) -   Централизираните здравствени услуги, недостатокот на лекови, на специјалисти, како и недоволната информираност за ретки болести, се главните проблеми со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, покажуваат податоците од анализата што ја презентираше денеска Здружението „Живот со предизвици“. 

Според податоците што ги добиле од други здруженија, како што наведоа на прес-конференција, се покажува дека хронично болните граѓани се засегнати со истите проблеми.

Претседателката на здружението „Живот со предизвици“, Весна Алексовска рече дека овие проблеми се исти со оние од анализата работена во 2019 година, за која како што рече, останата е необјавена и повторно се разгледувала во мај оваа година, со цел да се стави на агенда за усвојување од Владата како релевантна стратегија.

-Во дискусиите на состанокот во мај, ни беше кажано дека децентрализација ќе биде извадена од стратегијата, бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат. Оваа анализа покажува дека децентрализација е едно од најважните работи за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести. Вториот најважен проблем е недостатокот на лекови, не само кај ретки туку и кај многу други, најчесто поради ненавремено завршени тендерски постапки, поради непостоење на дополнителен буџет како можност за дополнителна набавка која би овозможила премостување на проблемот, потоа тука се и листите на чекање за примање терапија, бидејќи тендерите се планираат и реализираат еднаш годишно, како што и буџетот се планира за постоечки пациенти за дадена година, истакна Алексовска.

Претседателката на Националното здружение за мултипла склероза, Ана Карајанова Димитрушева, рече дека лицата со мултипла склероза и нивните семејства, мора терапијата да ја подигнат во Скопје, наместо како што вели, да се воведе дисперзиран начин на достава на терапии.

Таа наведува дека тоа негативно влијае на здравствената состојба на пациентот, бидејќи се работи за лица со физичка попреченост, а нивните семејства се соочуваат со патни трошоци и губење на работен ден или трошење ден од одмор.

-Голем проблем претставува централизираниот начин на издавање на терапии, само и исклучиво се издаваат во Скопје. За оваа состојба неколку пати сме апелирале до релевантните чинители дека е потребно дисперзиран начин на достава на терапии, токму од причините кои се веќе спомнати. Со можноста да се доставува потребната терапија ќе се олесни на самиот пациент, ќе се намали трошокот кој го сносат секој месец, а од друга страна Клиниката за Неврологија ќе се растовари од огромната гужва и фреквенција на пациенти кои доаѓаат само да подигнат терапијата, рече Карајанова Димитрушева. ра/лв/

Фото: Здружение „Живот со предизвици“