Лицата со цистична фиброза освен со болеста, водат војна и со стигматизацијата
- Лицата со цистична фиброза освен со болеста, водат војна и со стигматизацијата, имаат проблем со вработувањето, студирањето, социјализацијата. Сѐ би било поинаку, со обезбедувањето на неопходниот лек, истакнува во интервју за МИА претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза Фики Гаспар.
Скопје, 16 април 2023 (МИА) - Лицата со цистична фиброза освен со болеста, водат војна и со стигматизацијата, имаат проблем со вработувањето, студирањето, социјализацијата. Сѐ би било поинаку, со обезбедувањето на неопходниот лек, истакнува во интервју за МИА претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза Фики Гаспар.
- Имате проблем со вработување. Јас работам во приватен сектор, можам да си ги организирам работните обврски и само поради тоа можам и да работам. Има многу многу други кои се дел од Асоцијацијата и кои не можат да се вработат. Кога знаете дека некој може да отсуствува 15 работни дена од 20 во месецот и работи 25 отсто од работното време, кој од приватниот сектор може и ќе се нафати да си го дозволи тоа? Проблем се и студиите. Кога доаѓате од друг град во Скопје, сакате да студирате, да се усовршувате, имате проблеми, имате чести хоспитализации, испуштате предавања, испити... Сѐ е проблем. До тој степен што е проблем е и социјализацијата. Значи вие испуштате многу работи, вели Гаспар.
На прашањето, што значи да се биде пациент со ретка болест и како се живее со неа, Гаспар вели дека тоа е голем предизвик.
Според него, со обезбедувањето на лекарства, многу од овие работи би се подобриле.
- Да не кажам сите, не можат сите, но, многу ќе се подобрат и ќе им се даде шанса на пациентите да функционираат нормално и да бидат дел од заедницата, вели Гаспар.
Моментално, лекот „трикафта“ го примаат 12 пациенти.
Во видео интервјуто што утре ќе биде објавено во целост, Гаспар говори и за неговите очекувања кога целосно ќе се надминат проблемите околу набавката на лекот, како и за најавениот протест во мај. бд/бак/