Shkup, 23 shkurt 2024 (MIA) - Shoqata “Jetë me sfida” dhe Shoqata e mjekëve të mjekësisë së përgjithshme familjare kanë filluar fushatën për diagnostikim më të mirë dhe të hershëm të sëmundjeve të rralla.

"E dimë se diagnoza e hershme është e rëndësishme, por nëse nuk kemi qasje të hershme në terapi, atëherë diagnostikimi i hershëm do të thotë një lloj torture, problem, stres. "Unë kam sëmundjen, ka ilaçin, unë duhet të gjej një mënyrë për ta marrë atë", tha sot Vesna Aleksovska, kryetare e Shoqatës "Jetë me sfida" në përkujtimin e fillimit të fushatës për përmirësimin e procesit të diagnostikimit dhe regjistrimit të pacientëve me sëmundje të rralla në vendin tonë.

Çdo vit përsëritet se sa vendimtare është rëndësia e diagnostikimit të hershëm, qasjes së hershme në informacion, trajtimit dhe shërbimit adekuat për pacientët me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre për të pasur një jetë më cilësore.

"Çdo vit e hapim çështjen e procedurave tenderuese për vonesat rreth barnave, prolongimit të procedurave dhe e dimë që për të njëjtën duhet gjetur një zgjidhje, ato duhet të bëhen në kohën e duhur, të bëhen më herët nëse e nevojshme, të bëhen me sasi më të madhe, gjë që është pengesë për buxhetet e miratuara. Tenderi është shpallur përfundimisht këtë javë, fatkeqësisht në të shohim që disa sasi janë të pamjaftueshme për një vit, për disa pacientë shihet se sasitë janë të mjaftueshme vetëm për nëntë muaj, që konsiderojmë se duhet korrigjuar dhe se ky tender duhet të jetë adekuat që të gjithë pacientët të kenë sasitë e duhura dhe të mos kenë frikë dhe të mos stresohen çdo ditë kur u mbaron terapia, nëse terapia e tyre do të vonohet ose do të gjenden në një situatë ku do të lihen për disa muaj pa atë që ua lehtëson jetën", tha Aleksovska.

Ajo sqaroi se në vendin tonë terapia ofrohet vetëm një herë në vit me procedurë tenderimi dhe nëse tani regjistrohet një pacient i ri, ja këtë muaj, siç theksoi ajo, ai pacient do të duhet të presë tenderin për vitin e ardhshëm për ta marrë terapinë e nevojshme.

"Për fat të keq në këtë mënyrë sëmundjet avancojnë dhe ndonjëherë humbet jeta e pacientëve. Duhet të gjendet një mënyrë për ta zgjidhur atë konform rrethanave. Ne apelojmë çdo vit që nga viti 2016 e këndej që duhet gjetur një zgjidhje adekuate. Nga ana tjetër, në këtë tender shohim barna të reja dhe për këtë jemi të lumtur", nënvizoi Aleksovska para të pranishmëve.

Ajo ka lavdëruar anëtarët e Komisionit për sëmundje të rralla të cilët punojnë intensivisht dhe pa asnjë kompensim.

“Dëshirojmë që të gjitha të dhënat të jenë të kapshëm për të gjithë qytetarët tanë”, nënvizoi ajo.

Aleksovska ndër të tjera tha se shumë pacientë madje udhëtojnë në Shkup për barna, andaj kërkohet decentralizim.

Foto: MIA