Shkup, 11 prill 2023 (MIA) - Ministria e Shëndetësisë sot informoi se kanë pritur për bisedë përfaqësues të Shoqatës së Fibrozës Cistike, pacientë me fibrozë cistike dhe prindër të fëmijëve me fibrozë cistike. Kumtesa u publikua në opinion, pasi paraprakisht para MSH-së përfaqësues të Asociacionit thanë se ende nuk ka përparim lidhur me furnizimin e ilaçit trikafta.

Siç informuan nga MSH-ja, qëllimi i këtij diskutimi ishte njohja me procesin me të cilin Ministria e Shëndetësisë ka punuar në mënyrë aktive, për të gjetur një zgjidhje gjithëpërfshirëse për këta pacientë. Për këtë qëllim është angazhuar edhe një grup punues, i cili është duke punuar për rastin tashmë që prej dy javësh. 

"Përfaqësues nga shoqata do të ftohen gjithashtu në një takim me grupin e punës, për t'u përfshirë drejtpërdrejtë dhe për t'u njohur me sfidat dhe hapat e nevojshëm për të arritur një zgjidhje për këtë kategori vulnerabël", thuhet në kumtesën e MSH-së.

Para MSH-së, sot paraprakisht konferencë për shtyp mbajtën përfaqësues të Asociacionit, të cilët thanë se ka kaluar një muaj nga ndryshimet ligjore dhe end enuk ka kurrfarë përpoarimi lidhur me furnizimin e ilaçit trikafta. Ata apeluan për shpejtësi më të madhe nga ana e institucioneve kompetente. 

"Ajo që dimë, edhe pse zyrtarisht nuk jemi ftuar në asnjë takim me ministrinë dhe me institucionet e tjera kompetente, e dimë se ata kanë një komision të caktuar që e formojnë me një ritëm shumë të ngadaltë, të pakënaqshme me atë që prisnim të formohet" deklaroi Fiki Gaspar, një nga anëtarët e Këshillit Ekzekutiv të Asociacionit. 

 "Ne para 10 ditësh u dërguam një email zyrtar të gjitha kompetentëve të përfshirë në këtë çështje, përkatësisht Fondit, Ministrisë së Shëndetësisë dhe përfaqësuesve të Qeverisë që janë në atë komision shëndetësor, por edhe pas 10 ditësh nuk kemi marrë asnjë përgjigje",  theksoi Gaspari.

Nga Asociacioni thonë se rasti i vdekjes që shkaktoi stuhi reagimesh në opinion dhe media ka rezultuar me furnizimin e ilaçit për më kritikët, por konsiderojnë se pasi opinioni u qetësua nuk ka pasur përparim në procedurën për furnizimin e ilaçit.

Paralajmëruan protestë nëse gjendja rreth furnizimit të ilaçit mbetet i pandryshuar.

Prej aty informuan se persona me fibrozë cistike janë gjithsej 140, por se nuk mund të përcaktohet sa persona janë në gjendje kritike pasi parametrat ndryshojnë vazhdimisht.

"Gjithsej jemi 140, disa tashmë na kanë njoftuar se po hyjnë në atë gjendje kritike, që është nën 40 për qind funksionalitet, edhe pse para kësaj, kur filluam me të gjithë punën para dy-tre muaj kanë qenë me mbi 50, 60 për qind funksionalitet, por nuk mund të flitet me siguri, sepse parametrat po ndryshojnë", shpjegoi Gaspari. bsh/

Foto: MIA Arkiv