Shkup, 11 prill 2023 (MIA) - Ka kaluar një muaj nga ndryshimet ligjore dhe ende nuk ka përparim në lidhje me furnizimin e ilaçit trikafta, alarmuan sot përfaqësues të Asociacionit për Fibrozë Cistike.

Ata në konferencën e sotme për shtyp para Ministrisë së Shëndetësisë apeluan për shpejtësi më të madhe nga ana e institucioneve kompetente. 

"“Ajo që dimë, edhe pse zyrtarisht nuk jemi ftuar në asnjë takim me ministrinë dhe me institucionet e tjera kompetente, e dimë se ata kanë një komision të caktuar që e formojnë me një ritëm shumë të ngadaltë, të pakënaqshme me atë që prisnim të formohet" deklaroi Fiki Gaspar, një nga anëtarët e Këshillit Ekzekutiv të Asociacionit. 

Nga Asociacioni informuan  se aspak nuk është vendosur kontakt me kompaninë e nevojshme dhe nuk po punohet në programin për sigurimin e ilaçit për pjesën tjetër të pacientëve.

 "Ne para 10 ditësh u dërguam një email zyrtar të gjitha kompetentëve të përfshirë në këtë çështje, përkatësisht Fondit, Ministrisë së Shëndetësisë dhe përfaqësuesve të Qeverisë që janë në atë komision shëndetësor, por edhe pas 10 ditësh nuk kemi marrë asnjë përgjigje",  theksoi Gaspari.

 Nga Asociacioni thonë se rasti i vdekjes që shkaktoi stuhi reagimesh në opinion dhe media ka rezultuar me furnizimin e ilaçit për më kritikët, por konsiderojnë se pasi opinioni u qetësua nuk ka pasur përparim në procedurën për furnizimin e ilaçit.

 Paralajmëruan protestë nëse gjendja rreth furnizimit të ilaçit mbetet i pandryshuar.

 Nga atje informon se persona me fibrozë cistike janë gjithsej 140, por se nuk mund të përcaktohet sa persona janë në gjendje kritike pasi parametrat ndryshojnë vazhdimisht.

 "Gjithsej jemi 140, disa tashmë na kanë njoftuar se po hyjnë në atë gjendje kritike, që është nën 40 për qind funksionalitet, edhe pse para kësaj, kur filluam me të gjithë punën para dy-tre muaj kanë qenë me mbi 50, 60 për qind funksionalitet, por nuk mund të flitet me siguri, sepse parametrat po ndryshojnë", shpjegoi Gaspari. ar/

 Foto:MIA