Ohër, 2 tetor 2025 (MIA) – Më shumë se 170 ekspertë, mjekë, shkencëtarë, organizata të pacientëve dhe përfaqësues nga institucionet shëndetësore nga shtetet e rajonit dhe më gjerë marrin pjesë në punën e Takimit të 10-të për Sëmundje të Rralla të Evropës Juglindore që prej sot mbahet në Ohër. 

Siç ishte theksuar nga pjesëmarrësit, takimi është mundësi e mirë që të bisedohet për arritjet më të reja në diagnostikë dhe terapi, për shkëmbim të përvojave dhe definimin e strategjive për përmirësimin e cilësisë së jetës së pacientëve me sëmundje të rralla. 

Sëmundjet e rralla nuk janë të rralla, ato janë të rralla sepse kërkojnë një procedurë diagnostike shumë më komplekse dhe ndonjëherë më të gjatë. Ato janë një histori familjare, një sfidë për të gjithë, nga vetë pacienti, përmes anëtarëve të tij më të ngushtë të familjes, deri te mjekët dhe institucionet e kujdesit shëndetësor.

Nga nisja e Programit për Sëmundje të Rralla në vitin 2009, punohet në përballjen me sfidat të cilat i sjellin sëmundjet e rralla, si në aspektin diagnostik ashtu edhe në atë terapeutik.

“Në këtë drejtim, në qershor arritëm të krijojmë draft-dokumentin e parë të Strategjisë për Sëmundjet e Rralla, i cili më vonë duhet të përkthehet në ligj. Strategjia u zhvillua nga Komisioni për Sëmundjet e Rralla së bashku me Ministritë e Shëndetësisë, Arsimit dhe Shkencës, Punës dhe Politikës Sociale, Vetëqeverisjes Lokale, Agjencisë për Barna dhe Pajisje Ndihmëse Mjekësore dhe të gjitha shoqatat e pacientëve të prekur. Në partneritet, kemi zhvilluar një dokument që do të ketë vlerë të madhe”, tha Zllate Stojanoski, kryetar i Komisionit për Sëmundjet e Rralla në Ministrinë e Shëndetësisë.

Siç ishte theksuar, në vitin 2009 buxheti mjekësor për trajtim medicinal të sëmundjeve të rralla ishte 215 mijë denarë, për 16 vjet më vonë ai vitin e kaluar të mbyllet në një miliard e 250 milionë denarë. 

“Kjo është rezultat jo vetëm i nevojave të rritura të pacientëve, por edhe më shumë i numrit të rritur të pacientëve të diagnostikuar. Në regjistër ka 962 pacientë me sëmundje të rralla. Jo të gjithë kanë nevojë për terapi, por diagnostika po përmirësohet dhe numri i pacientëve të regjistruar po rritet”, tha Stojanoski, i cili theksoi se diagnostika e përmirësuar do të mundësojë trajtimin në kohë të sëmundjeve të caktuara për të cilat është jashtëzakonisht e rëndësishme të reagohet sa më shpejt të jetë e mundur me terapi të përshtatshme.

Kryetari i Shoqatës për Sëmundje të Rralla të Maqedonisë, Zoran Guçev, nga ana e tij theksoi se tubimet rajonale kanë funksion të trefishtë – të tregojnë shkencë të lartë, të bëjnë edukim që është shumë i rëndësishëm kur bëhet fjalë për sëmundjet e rralla dhe të tregojnë si qëndrojnë pacientët në vendet e ndryshme me terapi. 

“Qëllimi ynë është që të gjithë pacientët që marrin terapi të vazhdojnë ta marrin atë rregullisht, dhe që të gjithë pacientët e rinj të përfshihen në listën e terapisë. Shkenca po zbulon gjithnjë e më shumë ilaçe, por ato mund të jenë jashtëzakonisht të shtrenjta... Asnjë familje nuk mund të paguajë çmime kaq të larta për ilaçet, vetëm shteti mund të ndihmojë këtu, çmimi i terapisë është një problem më vete. Ajo që duhet të bëjmë është zbulimi i hershëm i sëmundjeve për të parandaluar përparimin e sëmundjes”, tha ai. fc/