Shkup, 16 prill 2023 (MIA) - Personat me fibrozë cistike përveç sëmundjes,  janë në luftë edhe me stigmatizimin, kanë probleme me punësimin, studimet, socializimin. Gjithçka do të ishte ndryshe, me sigurimin e ilaçit të nevojshëm, thekson në një intervistë për MIA-n, kryetari i Asociacionit për Fibrozë Cistike, Fiki Gaspar. 

"Keni problem me punësimin. Unë punoj në sektorin privat, mund t'i organizoj përgjegjësitë e punës dhe  vetëm për shkak të kësaj mund edhe të punoj. Ka shumë e shumë të tjerë që janë pjesë e Asociacionit dhe që nuk mund të punësohen. Kur e dini se dikush mund të mungojë 15 nga 20 ditë pune në muaj dhe të punojë 25 për qind nga orari i punës, kush nga  sektori privat mund dhe do të marrë përsipër ta lejojë këtë? Problem janë edhe studimet. Kur vini nga një qytet tjetër në Shkup, dëshiron të studioni, të përsoseni, keni probleme, keni hospitalizime të shpeshta, mungoni në  ligjërata, provime... Gjithçka është problem. Deri në atë shkallë që është problem edhe socializimi. Kështu që ju lëshoni shumë gjëra", thotë Gaspari. 

Në pyetjen, çfarë do të thotë të jesh pacient me sëmundje të rrallë dhe si jetohet me të, Gaspari thotë se është një sfidë e madhe.

Sipas tij, me sigurimin e medikamenteve, shumë nga këto gjëra do të përmirësoheshin. 

 "Të mos them të gjithë, nuk munden të gjith, por, shumë do të përmirësohen dhe do t'u jepet mundësi  pacientëve  të funksionojnë normalisht dhe të jenë pjesë e komunitetit", thotë Gaspari.

Momentalisht, ilaçin “Trikafta” e marrin 12 pacientë. 

Në videointervistën që nesër do të publikohet e plotë, Gaspari flet edhe për pritshmëritë e tij kur plotësisht do të tejkalohen  problemet rreth furnizimit të ilaçit, si dhe për protestën e paralajmëruar në maj. ar/