Shkup, 11 nëntor 2025 (MIA) - Buxheti i programit për sëmundje të rralla duhet të rritet si dhe në vitet e kaluara, sepse kjo është e neovjshme për pacientët, bëjnë thirrje nga Shoqata 'Jetë me sfida'. Ata theksojnë se buxheti caktohet në fillim të vitit dhe mbetet i njejtë, është planifikuar për pacientët ekzistues dhe nuk ka vend për pacientë të rinj përveç nëse ndonjëri prej tyre ndërron jetë.

"Është ulur buxheti i programit për sëmundje të rralla dhe kjo na befason, sepse kemi pacientë të rinj, sëmundje të reja, barëra të reja, kështu që programi duhet të rritet si edhe në vitet e kaluara. Pres që kjo të ndryshojë dhe buxheti sërish të rritet, sepse kjo nevojitet për pacientët. Mjekimi nuk është e vetmja që u nevojitet pacientëve dhe kjo duhet të potencohet. Prandaj së bashku me Aleancën nacionale për sëmundje të rralla dhe me Minsirinë e Shëndetësisë, socialen dhe arsimin si dhe me Fondin për sigurim shëdnetësor dhe me ASHAM-n po punojmë për strategjinë për sëmundje të rralla dhe konsiderojmë se këtë vit ajo do të miratohet", theksoi në konferencën për shtyp kryetarja e Shoqatës, Vesna Aleksovska.

Në konferencën për shtyp me rastin e paralajmërimit të simpozioumit, ministri i Shëndetësisë, Azir Aliu tha se strategjia nacionale për sëmundje të rralla është e gatshme dhe është në procedurë administrative dhe do të zabtohet prej vitit 2026 deri në vitin 2030, ndërsa në përgatitje është edhe plani i aksionit prej vitit 2026 deri në vitin 2028, me qëllim që shteti të mund të planifikojë aktivitete dhe të krijojë politika për këtë grup të pacientëve.

"Sëmundjet e rralla nuk janë të rralla për ata që jetojnë me to! Kjo temë është me rëndësi të veçantë, pasi mjekët amë, si pika e parë e kontaktit me pacientin, kanë një rol kyç në zbulimin e hershëm dhe në drejtimin e personave që dyshohet se kanë një sëmundje të rrallë. Brenda Programit për Sëmundje të Rralla për vitin 2025 janë siguruar gjithsej 58 ilaçe për rreth 430 pacientë, përfshirë tre terapi të reja për artritin reumatoid juvenil, ataksinë e Fridrajhit dhe sindromën Dravet. Në Regjistrin e Sëmundjeve të Rralla sot janë evidentuar më shumë se një mijë pacientë, dhe Ministria mbetet plotësisht e përkushtuar në përmirësimin e sistemit për diagnostikimin, trajtimin dhe rehabilitimin e tyre", theksoi ministri Aliu në pres-konferencë.

Në periudhën e ardhshme, Ministria do të punojë në disa prioritete, ndër të cilat janë: vlerësimi dhe analiza e pajisjeve ekzistuese për diagnostikimin e sëmundjeve të rralla në institucionet shëndetësore publike dhe private; përditësimi i listës së laboratorëve ku kryhen testime biokimike dhe gjenetike, me theks të veçantë në arsimimin e vazhdueshëm të mjekëve, sidomos të mjekëve të mjekësisë familjare dhe specialistëve, për njohjen në kohë, diagnostikimin dhe parandalimin e sëmundjeve të rralla; si dhe krijimin e një rruge të qartë për lëvizjen e pacientëve në nivelet primare, sekondare dhe terciare, në përputhje me mjekësinë e bazuar në prova dhe me protokollet evropiane.
 
"Strategjia kombëtare për sëmundjet e rralla tashmë i është dorëzuar Qeverisë, dhe pritet të miratohet deri në fund të vitit. Kjo strategji do të jetë dokumenti bazë për përmirësimin e cilësisë së jetës së personave me sëmundje të rralla, jo vetëm përmes terapisë, por edhe përmes mbështetjes psikosociale, rehabilitimit dhe përfshirjes sociale. Qëllimi ynë i përbashkët si sistem, si profesionistë dhe si shoqëri është të sigurojmë diagnostikim të hershëm, trajtim modern dhe jetë dinjitoze për çdo pacient",-  theksoi Aliu.

Nga Ministria e Shëndetësisë theksojnë se janë siguruar gjithsej 58 barëra për rreth 430 pacientë, mes të cilëve edhe tre terapi të reja për artritin reumatodid tek të rinjtë, Fridrajh ataksia, dhe sindormin Dravet. Në Regjistrin e sëmundjeve të rralla, theksojnë, janë evidentuar mbi një mijë pacientë, ndërsa Minsitria mbetet tërësisht e përkushtuar në avancimin e sistemit për diagnostikë, trajtim dhe rehabilitim të tyre.

Kryetari i Komisionit për sëmundje të rralla, prof.dr. Zllate Stojanoski tha se e mbështetë projektin dhe se vendosja e kësaj diagnostike duhet ta pranojmë me gëzim të madh sepse do tpëthotë diagnostikim i saktë, me kohë dhe i saktë i pacientëve me sëmundjue të rralla.

Programi për sëmundje të rralla, sqaroi ai, filloi me punë në vitin 2009 dhe atëherë është formuar regjistri i sëmundjeve të rralla që sot numëron 1.023 pacientë prej të cilëve 430 po mjekohen përmes programit. Potencoi se jo të gjithë pacientët me sëmundje të rralla janë kandidatë për mjekim, ndërsa disa prej atyre sëmundjeve nuk kanë ilaç askund në botë. ab/

Foto:МIА