Shkup, 8 shkurt 2023 (MIA) - Njëri nga të sëmurët me fibrozë cistike në vend ka ndërruar jetë ditën e sotme, njofton Shoqata për Fibrozë Cistike.

"Iku një jetë - iku një botë! Shoqata për Fibrozë Cistike njofton me pikëllim dhe dhimbje të madhe se sot humbi një nga shokët e saj, i cili besoi deri në frymën e fundit se do të merrte terapinë e re me Trikafta, shpresë që bashkë me të ta forconim me atomet e fundit, qindra pacientët në vend, kryesisht fëmijë dhe të rinj me FC", raportuan nga Shoqata  në Fejsbuk.

Për shkak të kësaj, shtojnë ata, “revolta, indinjata dhe tronditja jonë janë jashtëzakonisht të mëdha, veçanërisht sepse si SHFC ne e kërkojmë ilaçin që nga viti 2020 dhe kemi apeluar vazhdimisht për urgjencën e futjes së terapisë moduluese moderne”.

"Familjes i shprehim ngushëllimet tona më të thella, nuk ka fjalë të mjaftueshme për t'i ngushëlluar, sepse Bagojçe ishte trim dhe guximtar në përpjekjet e tij se do ta marrim ilaçin "Trikafta" dhe ai nuk e mori atë, ndërsa gjatë jetës së tij të shkurtër besoi se terapia e re do të mbërrijë me kohë, në mënyrë që të fillojë të jetojë më normalisht, në mënyrë që të jetë i pranishëm në jetën e njerëzve të tij të dashur", citojnë nga SHFC.

Të shtunën, shoqata doli në protestë me kërkesë që shteti të sigurojë menjëherë fonde për futjen e terapisë moduluese sipas parimit si në të gjitha vendet evropiane dhe ballkanike, me një plan dhe strategji të përshtatshme për të mbuluar të gjithë popullsinë e prekur nga kjo sëmundje e rrallë.

Ministri i Shëndetësisë, Bekim Sali tha sot se për të siguruar ilaçin “Trikafta” për pacientët me fibrozë cistike, fillimisht duhet të ndryshohen nenet e tre ligjeve për të hyrë në fazën e negociatave të drejtpërdrejta për prokurimin e ilaçit.

Ndryshimet në nenet e ligjeve, siç tha ai, duhet të propozohen nga tre institucione, përfshirë edhe Ministrinë e Shëndetësisë.

"Janë hapur nenet e tre ligjeve që duhet të ndryshohen dhe shpresoj që këtë ta arrijmë përmes Kuvendit që të kalojmë në fazën e negociatave të drejtpërdrejta për të sigurohet ilaçi. Me këto ndryshime do të jetë më shpejtë. Për tetë pacientët dhe për të gjithë pacientët e tjerë. Nuk mund të jap një afat kohor, sepse nuk është e gjitha kompetencë e MSH-së, bëhet fjalë për disa institucione – tre që duhet të propozojnë ndryshime në nene të ligjit."Ne nuk po punojmë vetëm në tetë doza për pacientët, por punojmë në 30", tha Sali. sa/