Ohër, 30 janar 2026 (MIA) - Muaji shkurt edhe këtë vit do të kalojë në shenjën e edicionit të tetë me rend të Fushatës kombëtare "Po njihemi me sëmundjet e rralla".

Siç u theksua në konferencën e sotme për shtyp me rastin e fushatës, në muajin shkurt pacientët me sëmundje të rralla e quajnë "të tyre", do të bëhet një përpjekje për ta njohur publikun me diagnoza të reja të rralla, secila prej të cilave e shoqëruar me një tekst përkatës, dygjuhësh në maqedonisht dhe shqip, të përgatitur nga ekspertë, profesorë dhe specialistë të fushës.

"Ajo që filloi si një ide modeste tetë vjet më parë është zhvilluar në një Fushatë Kombëtare me 215 diagnoza të përpunuara deri më tani. Regjistri jozyrtar i Shoqatës "Është e rrallë të jesh i rrallë" numëron 408 diagnoza të sëmundjeve të rralla. Këto janë 408 familje në të cilat ka një person me një sëmundje të rrallë", tha Gordana Loleska nga Shoqata "Është e rrallë të jesh i rrallë", e cila është vetë iniciatore e fushatës.

Ajo vuri në dukje se fushata është pasuruar përmes bashkëpunimit të dakordësuar me ASHAM-in, dhe këtë sezon fushata do të ofrojë diagnoza të reja të rralla të përpunuara nga studentët dhe profesori i inteligjencës së makinave dhe robotikës Enis Sefidanis.

Profesori Zllate Stojanoski, si kryetar i Komisionit për Sëmundje të Rralla pranë Ministrisë së Shëndetësisë, tha se asnjë pacient nuk do të mbetet pa terapi adekuate, por theksoi se procedura është e tillë që Komisioni të punojë sipas Programit për Sëmundje të Rralla që ka specifikat dhe procedurat e tij.

"Që nga viti 2009, kur u themelua Programi për Sëmundjet e Rralla me një shumë modeste prej 200 mijë denarësh dhe dy pacientë, 17 vjet më vonë ai është rritur në një regjistër prej 1093 pacientësh. Vitin e kaluar u nxorën dhjetë udhëzime për sëmundjet, të cilat kaluan nëpër Gazetën Zyrtare dhe kështu u bënë ligj për trajtimin e asaj sëmundjeje të veçantë... Këtë vit, është planifikuar të publikohen edhe 15 udhëzime të tilla", tha ai.

Stojanovski tha se do të bëhet përpjekje që asnjë pacient të mos mbetet pa terapi.

Sa i përket nevojave, ai tha se ato avazhdimisht do të rriten, që i detyrohet shumë diagnostikës së përmirësuar.

Komisioni për Sëmundje të Rralla, siç u theksua, punon në bazë të rregullores adekuate, që do të thotë një pacient i caktuar të qëndrojë në terapi ilaçi duhet të miratohet nga Agjencia Evropiane e Barnave, të ketë përvojë me atë ilaç prej të paktën një vit...

Profesori Velibor Tasiq nga ana e tij tha se ulja e buxhetit për sëmundjet e rralla gjithsesi do të jetë problem shtesë, realiteti është i tillë që secili pacient i ri i diagnostikuar  nënkupton nevojën për mjete shtesë.

Prof.dr. Nora Abazi Emini nga Klinika për Sëmundje të Fëmijëve tha se problemet e identifikuara në sëmundjet e mëparshme, pritja e terapisë pas diagnozës së vendosur është mjaft e gjatë.

"Ne i regjistrojmë pacientët relativisht lehtë, të gjitha ilaçet që na duhen regjistrohen nga EMA. Problemi lind nga regjistrimi deri te ofrimi i terapisë së parë... Zgjidhja është që secila nga Klinikat të bëjë vetë një kërkesë për ilaçet që u nevojiten, me fonde të siguruara nga Fondi i Shëndetësisë, në këtë mënyrë terapia do të ofrohet shumë më shpejt. Le të ketë një lloj buxheti të kushtëzuar, për fillimin e prokurimit të ilaçeve, dhe pastaj le të kalojë përmes komisionit për sëmundjet e rralla", tha ajo.

Në konferencën për shtyp, u sugjerua gjithashtu që një pjesë e fondeve që do të sigurohen nga gjobat e lëshuara përmes sistemit "qytet i sigurt" mund të ridrejtohen drejtpërdrejt në fondin për blerjen e ilaçeve për sëmundjet e rralla.

Këtë vit, gjatë vetë fushatës, në shenjë mbështetjeje për njerëzit me sëmundje të rralla, shumë ndërtesa të rëndësishme në komunat e Ohrit, Strugës dhe Debrcës do të ndriçohen me ngjyrat e sëmundjeve të rralla.

Vetë fushata "Të njohim sëmundjet e rralla" është me natyrë informuese dhe edukative, në të cilën punuan mbi 70 mjekë, përkthyes, lektorë, dizajnerë grafikë, profesorë dhe mjekë nga Qendra Klinike "Nëna Terezë" nga Shkupi, si dhe mjekë nga spitalet në Ohër dhe Strugë, Spitali i Specializuar për Ortopedi dhe Traumatologji "Shën Erazmo" nga Ohri, Spitali i Specializuar për Sëmundje Kardiovaskulare "Shën Stefani" në Ohër, si dhe shumë ordinanca private nga Ohri dhe Struga. sa/

Foto: MIA